Noor 4 april 2012

Noor 4 april 2012

maandag 25 maart 2013

Maandag 25 maart


Vandaag ben je eerst naar school gegaan en om half 11 kwam mama je ophalen om naar het ziekenhuis te gaan. Je waarden waren iets te hoog wat inhoudt dat je waarschijnlijk een verkoudheid of zoiets bij je hebt. Maar gelukkig mocht de chemo wel aangemaakt worden. Om half 2 was je weer op school, dus dat liep allemaal voorspoedig.

In het ziekenhuis hebben ze vanmiddag aan mama gevraagd of jullie mee willen doen aan een onderzoek. Altijd als je de nare chemo Vincristine krijgt dan moet je ook 5 dagen pillen (Dexamethason, een soort prednison) slikken. De combinatie Vincristine en die pillen veroorzaken die nare bijverschijnselen. Nu zijn ze met een onderzoek bezig over de bijverschijnselen van die pillen. Als je met het onderzoek mee gaat doen dan krijg je tijdens zo'n week een drankje erbij om te kijken of de bijverschijnselen minder worden. Ze gaan dit 2x doen (dus over 3 weken als je weer Vinchristine en de pillen krijgt en over 6 weken) Ze geven dan de ene keer een "nep" drankje en de andere keer het "echte" drankje, bij niemand in het ziekenhuis is bekend welke van de 2 de echte is. 
Totaal doen er 50 kinderen in Nederland mee aan dit onderzoek waarvan er 15 kinderen dit al getest hebben. Zo hopen ze de negatieve bijwerkingen tegen te gaan. Volgende week moeten papa en mama beslissen of je hieraan mee gaat doen. Mochten de bijverschijnselen bij jou echt minder zijn dan krijg je voortaan dit drankje er ook bij.
Misschien iets wat ingewikkeld maar ik hoop dat ik het zo duidelijk mogelijk heb opgeschreven :)


Hopelijk vallen de bijverschijnselen aankomende dagen mee zodat je toch naar school toe kan en lekker van het paasweekend kan gaan genieten.


Foto's van vorige week:
je spreekbeurt over Cavia's.



zondag 24 maart 2013

Zondag 24 maart


Het gaat heel goed met je. Afgelopen week ben je naar school geweest en heb je je spreekbeurt over cavia's gehouden. Je cavia mocht ook mee naar school dus dat was lachen!
Je klasgenootje Marijn is bij je komen spelen en dat was erg gezellig! Je eerste rapport van school heb je gekregen en die was super goed! Ook ben je naar dansen geweest en heb je vanmiddag bij oma Peppie gespeeld.

Vorige week maandag was er een filmploeg op de afdeling van het ziekenhuis en hebben ze je gefilmd toen je zat te spelen in de speelkamer.
Samen met bekende Nederlanders hebben Nick en Simon een bijzondere clip opgenomen voor de campagne "Draag je steentje bij tegen kinderkanker". Alle zusters, dokter Beishuizen, pedagoge Conradien  én jij zijn te zien in de clip, echt top!!

De clip is te zien in de uitzending van "Samen tegen Kinderkanker" op Woensdag 27 maart om 21.25u. op Nederland 1.

Al nieuwsgierig?  Klik op de volgende link:
Kikabouw Draag je steentje bij - Pak maar m'n hand
(Mocht de link niet werken: ga naar you tube : typ in : kikabouw draag je steentje bij)

Morgen moet je om half 12 in Rotterdam zijn voor de nare chemo. Hopelijk blijven de bijverschijnselen deze week weer minimaal en kan je heerlijk naar school.



Even een paar foto's gemaakt van de clip.



maandag 18 maart 2013

Maandag 18 maart


Vanmorgen ben je eerst naar school geweest. Om 14.00u. moesten jullie in het ziekenhuis zijn voor je laatste "lange" shotje, papa ging ook mee zodat ook deze fase gezamenlijk kon worden afgesloten.
Je waarden waren heel goed dus de chemo kon aangemaakt worden. Tijdens het doorlopen van de chemo heb je geknutseld én getrakteerd op donuts en appelflappen om de laatste lange chemo te vieren. Iets na vijven waren jullie weer thuis. Aankomende dagen weer naar school en lekker spelen met je vriendinnetjes!


Samen met zuster Gea op de foto.

zondag 17 maart 2013

Zondag 17 maart


Allemaal leuke dingen stonden er op het programma de afgelopen dagen. Je hebt gelogeerd bij oma en opa Peppie en daar heb je een heerlijk appeltaart voor ons gemaakt, hij was echt lekker!! Deze kregen we omdat je naar ome Ben z'n nieuwe trekker kwam kijken. Gelukkig kon je wel komen want 's ochtends had je erg last van je oor, maar ja.... met al die chippies en snoeppies voel je daar niet veel meer van :-)

Vanmiddag ben je met papa zijn familie wezen bowlen want opa Bikkel was afgelopen dinsdag jarig. Nadat je al je neefjes en nichtje had ingemaakt, hoop ik :), gingen jullie lekker steengrillen. Als dat allemaal geen leuke dingen zijn!

Morgen staat er weer een ziekenhuisbezoek op de planning. Afgelopen half jaar heb je 14 keer de chemo asparaginase gekregen en morgen krijg je de laatste. Dit is de chemo die 1 uur moet doorlopen dus na morgen krijg je elke maandag alleen maar "korte" shotjes. De nare chemo waar je bijverschijnselen van krijgt blijft nog wel 1x in de 3 weken. Voor die nare chemo zal je nog steeds naar het ziekenhuis in Rotterdam moeten maar zoals het er nu uitziet mag je die andere 2 maandagen naar Delft. Maar eerst op naar morgen voor de laatste "lange" chemo!



Oma en Opa Bikkel met hun kleinkinderen!! Super foto!!

maandag 11 maart 2013

Maandag 11 maart


Vanmorgen ben je eerst naar school gegaan en dat was nog wel spannend ook want 2 jongens hielden hun spreekbeurt. De 1 over honden en de ander over vogelspinnen en alle twee de dieren waren aanwezig, uuuuuuggg, maar wel erg leuk om erbij te zijn.
Vanmiddag moest je naar het ziekenhuis voor een shotje maar er werd nog wat anders gedaan, er is gefilmd op de afdeling omdat er een nieuw oncologisch centrum in Utrecht komt en ze hebben jou ook gefilmd toen je in de speelkamer zat te spelen. Dit wordt uitgezonden op 27 maart op Nederland 1 (tijdstip weten we nog niet). Omdat er gefilmd werd waren er 2 berendokters aanwezig, deze gingen alle knuffels van de kinderen verzorgen. Jullie waren weer op tijd uit het ziekenhuis en je knuffels waren weer zo goed als nieuw.

zondag 10 maart 2013

Zondag 10 maart


De afgelopen dagen zijn toch wel aardig gegaan. Je had wel last van de bijverschijnselen maar je bent de meeste tijd wel naar school gegaan. Je hebt zelfs ook nog met je vriendinnetje Roxanne gespeeld. Donderdag ben je niet naar school gegaan en vrijdag tot half 11. De bijverschijnselen die altijd weer terugkomen in deze week zijn enorme jeuk over je hele lichaam en dat je het vaak heet hebt, dit is gelukkig maar 2 dagen. Vandaag voelde je je wel goed en heb je appeltaart gebakken met oma Bikkel.
Morgen moet je om half 3 naar het ziekenhuis voor een shotje maar eerst maar naar school toe!

maandag 4 maart 2013

Maandag 4 maart


Vandaag moest je om 11.00u. naar het ziekenhuis en ging Jolanda Brabander mee, dus dat was gezellig.
Je waarden waren iets te hoog maar de chemo mocht wel aangemaakt worden. De lange chemo én de nare chemo stonden op het programma. Omdat het druk was moest je nu naar zaal toe in plaats van op de dagbehandeling, daar kreeg je 2 jonge onbekende zusters en dat vond je geen succes. Dokter Beishuizen was tevreden want je gewicht is iets omhoog gegaan, je weegt nu 19 kilo. Je hebt een gips taartje gemaakt en dat was erg leuk. De komende dagen hopelijk naar school en met je vriendinnetjes spelen en dat je niet zoveel last gaat krijgen van de bijverschijnselen!

Het taartje van gips wat je hebt
gemaakt in het ziekenhuis.

zondag 3 maart 2013

Zondag 3 maart


Je hebt een heerlijke rustige vakantie gehad. Begin van de week heb je bij oma Bikkel gelogeerd en heb je een overheerlijke taart gemaakt met oma en heb je leuke spelletjes gedaan. Bij oma Peppie heb je ook gelogeerd en zijn jullie wezen bowlen. En vandaag heb ik je weer gezien, jullie kwamen gezellig een middagje naar Zuid Beijerland en heb je op de quad gereden met ome Ben. Ralph, Freek, Len, Kyan en Romy hebben ook geraced, erg spannend dus.

Morgen moet je om 11.00u. in het ziekenhuis zijn maar eerst nog even naar school toe om alle vakantieverhalen te horen van iedereen.