Donderdag 31 mei

Vandaag heb je een rustige dag gehad. Weer lekker zitten knutselen en spelen. Je grote nicht Lisa is vanmiddag cakejes komen versieren wat je geweldig vond. Gezellig dat Lisa kwam (gelukkig was ze niet verkouden) want anders is het wel een hele erge lange dag voor je, maar je mag echt even nergens heen dus dan maar thuis leuke dingen doen. Je wangen krijgen nog niet hun eigen kleur terug en zijn nog steeds vuurrood, hopen maar dat het snel wegtrekt. Ben benieuwd wat mama morgen weer voor iets leuks gaat verzinnen om te doen!

Woensdag 30 mei

Vandaag heb je een rustige dag gehad. Je hebt zitten knutselen, tv gekeken, spelletjes gespeeld en van alles en nog wat gedaan.
Dat ze in het ziekenhuis hebben gezegd dat je waarden niet goed waren en dat je geen weerstand meer hebt merken papa en mama dat niet aan je. Je bent niet hangerig en slapen heb je vanmiddag ook niet gedaan. Je vuurrode wangen heb je nog wel steeds. Dit schijnt een bijwerking te zijn van een middel wat je hebt gekregen, de bijwerking is rode kleurverandering van de huid door vaatverwijding en wangen reageren sterk op zo'n vaatverwijding.
De fysiotherapeute Elly is vandaag ook nog langs geweest en daar had je ook wel zin in. Je hebt goed je oefeningen gedaan. De rest van de week moet je je rustig houden en let op.... dan vliegen die waarden omhoog (hopen we!)

Dinsdag 29 mei

Vanmorgen in het ziekenhuis ging het niet zoals het moest, jammer jammer jammer! Jullie moesten naar Delft en daar kreeg je eerst een vingerprik zodat ze je waarden konden bepalen. Je vinger bleef bloeden maar dat hoort niet. Je waarden waren veel te laag en je hebt totaal geen weerstand. De dokter in Delft heeft overleg gehad met het Sophia ziekenhuis en besloten om alles 1 week uit te stellen, dit komt heel vaak voor dus je bent hierin geen uitzondering. Je kreeg vandaag dus geen "shotje" met chemo en wat voor jou een voordeel was: de naald hoefde er ook niet in. Elke avond kreeg je thuis ook een spuitje in je mond met chemo maar dit moet ook worden gestopt.
Afgelopen dagen werden je wangen steeds roder en daarom moest je ook even langs de dermatoloog. Die wist er niet veel raad mee en hij ging het opzoeken en overleggen. Gelukkig doen je wangen geen pijn.
Maandag moet je je weer melden in Rotterdam en dan horen jullie wat er verder gaat gebeuren.

Het is trouwens nog niet bekend in wat voor stadium de leukemie is. Dit kunnen ze pas zien op de 79ste dag of je in stadium laag, medium of hoog zit. Daar vanuit gaan ze bepalen welke weg je de komende 2 jaar gaat bewandelen. Dat het 2 jaar gaat duren staat sowieso vast. Dat alles nu 1 week uitgesteld wordt heeft geen consequenties voor de 79ste dag.    

Belangrijkste voor nu is: weerstand opbouwen, bloed waarden moeten omhoog en je beenmerg moet goede cellen aanmaken. Daarom mag je helaas de komende tijd even geen bezoek ontvangen. Elk hoestje, niesje, griepje of weet ik veel wat, kan voor jou al betekenen dat je naar het ziekenhuis moet. We hopen dat iedereen daar begrip voor heeft. 

Maandag 28 mei 2e Pinksterdag

Vanmorgen werd je weer wakker in je eigen bedje, dat is wel even wat anders dan op het strand wakker worden. De ochtend heb je rustig doorgebracht en je hebt lekker zitten rommelen met mama. Freek en Ralph bleven gisteren bij oma Peppie slapen dus je had mama helemaal voor jezelf. Vanmiddag heb je wel 2 uur geslapen en daarna wilde je in de tuin bij oma en opa Peppie spelen. Lekker rustig een potje rummicup gespeeld met oma en je broertjes gingen stoer vechten met je papa. Al met al weer een lekkere rustige goede dag gehad.
Morgen staat het ziekenhuis weer op het programma. Jullie moeten naar Delft en daar moet de naald er weer in, dit zal wel niet mee gaan vallen maar het moet. Dan krijg je weer je gebruikelijke "shotje" en ze gaan bloed prikken en dan weer heel snel naar huis. Morgen zal de mevrouw van de fysio komen om oefeningen met je te doen.
Helaas is het Pinksterweekend weer voorbij, maar wat heb je genoten!


Hieronder een paar foto's van gisteren op het strand:

                          

Zondag 27 Mei 1e Pinksterdag

Wat een heerlijke dag was 1 Pinksterdag!
Vannacht zijn jullie inderdaad voor het eerst blijven slapen in het strandhuisje en hebben jullie gisterenavond de zon onder zien gaan. Het slapen ging helemaal goed en 's morgen heb je heerlijke broodjes op. Vandaag ben je heel de dag op het strand gebleven en samen met Ralph en Freek in het zand gespeeld. Even geen stress voor zusters, dokters, naalden en heel de bende maar lekker van het zonnetje genieten!
Einde van de middag zijn jullie naar oma en opa Peppie gegaan omdat wij (Ome Ben, Tante Es en Romy) daar ook heen kwamen want we gingen lekker bbq'en. Opa peppie had het zwembad opgezet met zelfs een douche eraan en oma peppie had allemaal lekkere dingen klaargemaakt, dat kan je wel aan haar overlaten! Toen was het helaas weer tijd om naar huis te gaan maar misschien ga je morgen ook nog wel even naar het strand.
Oma en opa Bikkel moesten denk ik de afgelopen 2 dagen wel afkicken want zij hoefden nu ook even helemaal niets te doen. Dat is voor hun wel even lekker want zij doen ook zo ontzettend veel voor jullie.
Wat is het toch een feest om zulke lieve oma's en opa's te hebben!!!   

De grootste lol met Romy, Oma Peppie en jij.

Een grote lach met papa want dat was deze dag wel waard!

    

Zaterdag 26 mei

Het is gelukt!!
Vandaag zijn jullie begin van de middag naar het strand gegaan. Je vond het helemaal leuk en je had er erg veel zin in. In het mooie strandhuisje gaan jullie vanavond zelfs slapen want dat kan ook, dat is toch een feest!! Met z'n drieën hebben jullie een eigen kamer en papa en mama gaan romantisch op de slaapbank. Morgenochtend vroeg worden er zelfs broodjes bezorgd aan de deur (nee... niet op bed) door Hans zelf, is dat niet een luxe! Nou meid, je hebt het verdiend dus ga er lekker van genieten. Op naar morgen met weer een dag strand op de planning!

Vrijdag 25 mei

Eerste dag van de week dat er geen ritje ziekenhuis gepland stond, heerlijk! Vier dagen helemaal niets. Vandaag heb je het dan ook lekker rustig aangedaan. Je voelde je goed en je hebt van alles in en rond het huis gedaan. Je hebt papa geholpen want je hebt het gras nat gespoten. Ook heb je zitten picknicken voor het huis met Freek, Kristel en oma Bikkel, dat was heel gezellig! Je hebt al aangegeven dat morgen echt een dagje strand op de planning staat, dus hopen dat je morgen je eigen net zo lekker voelt als vandaag.
Hoek van Holland.... here we come!

Samen met Kristel het gras nat maken.
Lekker hoor met dit weer!

Wat is het toch altijd gezellig om met oma Bikkel te picknicken in de tuin.
Kristel en Freek vonden het ook helemaal leuk!

Donderdag 24 mei

Vanmorgen moest je weer voor een "shotje" naar Delft en daar had je echt geen zin in! Je wist dat ze vandaag de naald uit de PAC gingen halen en daar ben je nog steeds huiverig voor. Dus je ging er al niet lekker heen en je vond het echt onwijs eng. Maar de zuster zei ook dat als je naar het strandhuisje wil van het weekend de naald er echt uit moest na het "shotje". Nadat hij eruit gehaald was werd je weer een beetje rustiger. Toen je weer thuis was heb je je oefeningen gedaan en heb je even geslapen want alles kost veel energie bij je.

Maar je wilde niet te lang slapen want vanmiddag stond er een uitje op het programma. Je hebt door het nieuwe bloed meer energie dus het uitje ging gelukkig door.  
Je bent met mama, Daniëlle (vriendin mama) en haar dochtertje Fiene naar de kapper geweest. Jou kennende heb je geen zin om 2 jaar lang zonder haren te lopen dus vandaag mocht je nieuwe haartjes bekijken want je eigen haar was wel heel erg dun geworden. De kapster heeft al je haar eraf geknipt en een paar plukjes bewaard. Fiene werd aan het werk gezet want die moest je haren opvegen. Tussendoor hebben jullie lekkere soesjes gegeten die Fiene had meegenomen.
De komende 4 weken wordt er met 4 man (jaaaaaa, je leest het goed!) aan je nieuwe haren gewerkt en heb je dadelijk weer een mooie bos haar. Je vond het erg interessant en liet het allemaal over je heen komen.
Zo, pfff..... dit staat geschreven en nu weet iedereen dat je geen haar meer hebt maar wat ben je toch een lekker ding, je hebt een mooi rond koppie en het staat je goed.

Daarna hebben jullie nog eventjes gewinkeld en toen alles in de tassen zat hebben jullie lekkere poffertjes gegeten met z'n viertjes. Het was zulk mooi weer dat je ook nog even gepoedeld heb met je benen in het zwembad en konden Daniëlle en mama lekker even kletsen.
En jawel... rond 20.00u. ging je pas weer met mama richting huis. In de auto terug heb je wel geslapen maar wat heb je een gezellige middag gehad! Toen je thuis kwam werden Ralph en Freek weer wakker want zij wilde alles weten hoe het gegaan was en heb je alles in kleuren en geuren verteld.

Berichtje van oma en opa Bikkel

Lieve Noor,


Wij, opa en oma Bikkel, zijn goed op de hoogte van hoe het met jou gaat. We lezen elke dag de blog van tante Esther, zij schrijft iedere dag maar weer. Maar ondanks dat wij het allemaal lezen, maken wij het natuurlijk ook allemaal van heel dichtbij mee omdat we naast jou wonen.
Wij willen ook graag wat op deze blog schrijven over je moeder. Die mama van jou willen we eens in het zonnetje zetten want die verzorgt jou zo goed. Je mama is niet alleen maar je mama maar ze is ook ineens een verpleegster geworden, dag en nacht heeft zij de zorg voor jou. En voor jou mama is niets teveel om alles voor jou te doen.  Jij vindt mama ook een goeie zuster want je wilt alleen maar door háár verzorgd worden. Hiernaast heeft ze ook nog veel aandacht voor Ralph en Freek.


Wij wensen jouw mama alle kracht en heel veel sterkte toe, zij is echt FANTASTISCH!!!


Liefs oma en opa Bikkel

Woensdag 23 mei

Het wordt een beetje eentonig om te melden maar ook vandaag moest je weer naar Delft voor je "shotje". Het went nog steeds niet bij je want zoals al eerder geschreven: je bent nog steeds allergisch voor zusters en dokters. Maar ook vandaag was je weer snel thuis. De fysiotherapeute is ook weer op bezoek geweest en dat ging wel goed. Je krijgt beetje bij beetje wat meer kracht en energie. Vanmiddag heb je geslapen, geknutseld en tv gekeken.

Jullie mogen deze zomer doorbrengen in een strandhuisje van Hans & Ellen om het jou zo gemakkelijk en comfortable mogelijk te maken en dat jullie zo ook van deze zomer mogen gaan genieten in de Hoek. Je wilde wel even uitwaaien vanavond en toen zijn jullie met z'n allen én oma Peppie naar het geweldige huisje gegaan. Het strandhuisje heeft een douche, wc, keuken en een heerlijk bed zodat je kan rusten. Wat een super aanbod is dat!!!
 
Alleen morgen nog naar Delft en dan.... jawel.... 4 dagen geen ziekenhuis!!! Dat is een goed vooruitzicht voor de Pinksteren. Als je je nu elke dag wat beter gaat voelen dan kan het weekend niet meer stuk en ben je misschien wel veel te vinden op het strand (wel onder een parasol want je mag niet in de zon, maar factor 50 is al gekocht). Laat die zomer maar komen!!

Dinsdag 22 mei

Vanmorgen moest je weer naar Delft voor een chemo "shotje". Gelukkig kwam er vandaag niets anders tussendoor en was je snel weer thuis. Je hebt toen een heerlijk gebakje gegeten van oma Bikkel, die ging er wel in! Door de bloedtransfusie van gisteren heb je wel wat meer kracht. Dat heb je ook wel even laten zien aan Elly de fysiotherapeute, zij kwam vanmorgen langs om oefeningen met je te doen. Gelukkig kreeg je weer een beetje praatjes en had je rode wangen.
Vanmiddag heb je lekker geslapen want moe ben je toch ook nog wel. Samen met Ralph heb je met de lego gespeeld en weer mooie dingen gemaakt van strijkkralen. Het lopen gaat ook iets beter want je loopt naar de keuken op en neer.
Mama wist vanmiddag niet wat ze zag..... je was zelf op de fiets in de woonkamer geklommen en gaan fietsen! Van het weekend kon je de trappers nog niet rond krijgen en nu wel, er kwam een brede lach op je moeders gezicht!

Maandag 21 mei

Om 10.00u. was je met papa en mama in Rotterdam.
Vandaag stond de ruggenprik en shotje op het programma maar het ging even anders. Toen je aankwam in het ziekenhuis zag de zuster al dat je heel erg wit was, na het bloed prikken zagen ze dat je hb waarde veel te laag was. Ze zeiden dat dit wel een beetje te verwachten was na vorige week maandag (chemo van 4 uur), door deze chemo gaan meestal alle waarden naar beneden. Vanmorgen kreeg je eerst via het infuus een medicijn voor je bloed en vanmiddag een roesje voor de ruggenprik om een hersenvochtpunctie te nemen. Deze verliep beter dan de vorige keer.
Doordat je hb waarde te laag was kreeg je na de ruggenprik een bloedtransfusie. Hierdoor moest je 4 uur lang aan het infuus liggen. O ja... tussendoor heb je ook nog het "shotje" chemo gekregen.
Met een andere waarde (sorry, weet niet meer waarvan) zat je net 0,1 boven het minimale zodat de behandeling deze week door kan gaan anders moest je een week stoppen met alles.
Wat niet zo'n lange dag moest worden werd dat helaas wel, jullie waren pas rond 19.30u. weer thuis.
Mama heeft vanavond je haar geknipt tot een hele korte boblijn want het wordt helaas dunnetjes. Morgenochtend weer naar Delft voor je chemo "shotje" en daarna snel weer naar huis. Ook komt Elly de fysiotherapeute langs voor je oefeningen. Hopelijk laat je Elly even zien wat je kan want met het nieuwe bloed moet dat toch gaan lukken en krijg je weer meer energie, laten we het hopen! 

Zondag 20 mei

Deze zondag heb je weer aardig doorgebracht. Vanmiddag kwam tante Mieke langs om met je te knutselen en om mooie schilderijen te maken. Dit vond je erg leuk. Tante Mieke is zo ervaren door haar eigen werk dat ze precies weet hoe ze met je om moet gaan. Ook ben je even naar buiten gegaan om naar frisse lucht te happen. Vanavond was je jammer genoeg wel weer misselijk maar al met al heb je een goed weekend gehad! Morgen om 10.00u. moet je in Rotterdam zijn voor de ruggenprik en dit zal echt geen pretje worden. Ook beginnen ze morgen gelijk met een "shotje" chemo zodat je daarna dinsdag, woensdag en donderdag weer naar Delft kan. Nu maar hopen dat het morgen een beetje mee gaat vallen..... 

Zaterdag 19 mei

Vandaag heb je een "aardige" dag gehad. Het zonnetje scheen dus mama heb je in de auto gezet en jullie zijn even richting Kijkduin gereden. Thijmen had daar een rugby-toernooi op het strand dus je hebt daar lekker buiten gezeten. Na dit uitje was je wel gelijk helemaal moe en heb je het thuis rustig aangedaan. Maar... daarna ging het wel weer en ben je zelfs meegegaan naar oma en opa Peppie om eens te kijken of het daar allemaal wel goed ging. Heerlijk om weer even de deur uit te zijn, goed zo! Ga zo door......  

Fiene en jij lekker aan het spelen met zand.

Vrijdag 18 mei

Zoals de vorige dagen moest je ook vandaag weer voor een "shotje" naar Delft. Het blijft nog steeds dat als je een zuster ziet je het liefst heel hard weg wil rennen.
De naald in de PAC zat er nu alweer 3 weken in en moest na het "shotje" er echt uit. Dat viel niet mee want dat vind je allemaal maar niks. Gelukkig is de naald er nu uit en krijg je maandag weer een nieuwe. Maandag moet je naar het ziekenhuis in Rotterdam want dan gaan ze je hersenvocht weer controleren. Dit gebeurd met een ruggenprik en je krijgt een roesje. Vorige keer was dit allemaal geen pretje maar.... daar denken we nog niet aan,  nu eerst weekend vieren! Vandaag was je al minder misselijk dan de dagen ervoor en je loopt al zelf naar de keuken en weer terug. Vanmiddag maar heel even tv gekeken en veel met je strijkkralen en plakkertjes in de weer. We gaan voor een goed weekend!!




Fysiotherapeute Elly is bezig met oefeningen op de trap.
Freek doet erg leuk mee en dan wil jij ook wel.



Donderdag 17 mei

Vanmorgen naar Delft voor je "shotje" en ook ditmaal waren jullie weer snel weg. Vlug naar huis om weer op de bank te gaan liggen want je was ook weer misselijk. In het "shotje" zit wel een medicijn tegen de misselijkheid maar toch ben je misselijk.
Vanmiddag heb je nog geslapen en toen wilde je wel naar buiten toe! Ralph kwam net terug van zijn handbaltoernooi en toen is iedereen de auto ingesprongen om naar het strand te gaan. Jij kon lekker in de kar zitten en zo werd je naar strandpaviljoen Zomertijd op Vlugtenburg gereden. Daar heb je op de bank geslapen en hebben jullie wat gegeten. Daarna toch maar weer snel naar huis want zo lekker voelde je je eigen ook weer niet. Maar.... je bent in ieder geval het huis uit geweest. Morgen laatste dag van deze week naar Delft toe. Maandag moet je weer naar Rotterdam maar daar kijken we nu nog niet naar. Na morgen eerst maar eens weekend vieren....
  

Woensdag 16 mei

Vanmorgen ben je weer naar het ziekenhuis geweest voor een "shotje". Dit keer was je gelukkig weer snel thuis. Bewegen gaat nog niet van harte maar het moet gebeuren. Oefeningen met de fysiotherapeute ging niet zo lekker want je bent heel snel moe. Je hebt in huis wel even een rondje gelopen en gefietst op de rollerband. Valt ook niet mee als je ziek, zwak en misselijk bent.

Vanmiddag heb je zitten knutselen en mooie dingen gemaakt van strijkkralen. Morgen weer naar Delft en dan weer snel naar thuis!

  

In huis aan het fietsen.....

Dinsdag 15 mei

Vanmorgen om 09.00u. waren jullie voor het eerst in het ziekenhuis in Delft.
Eerst hadden jullie een gesprek met een dokter en daarna kreeg je 2 "shotjes" met chemo. Daarin zat ook gelijk medicijnen tegen de misselijkheid. Rond 11.00u. waren jullie al weer terug. Morgen is dat veel sneller want dan krijg je geen gesprek. Vanmiddag is de fysiotherapeute langs geweest voor je oefeningen en heb je op de bank gehangen. Morgen weer naar Delft en daarna gauw weer naar huis....  

Maandag 14 mei

Om 09.00u. was je met mama en oma Peppie in het ziekenhuis. Na een paar onderzoeken (bloeddruk meten, bloed prikken, enz) en een gesprek met de dokter mocht je even tv kijken en kleuren. Om 12.00u. was pas de chemo gereed en mocht je aan het infuus. Dit duurde 4 uur lang omdat de chemo gemengd was met veel water. Het ging allemaal wel aardig maar het wachten duurde erg lang. In de tussentijd kwam de pedagoge met een hele volle bak met allemaal mini producten van de AH. Dit was graaien, want alles is leuk! Zelfs ik (tante Es), die heel even om het hoekje kwam kijken, graaide gezellig mee want Romy had de koekjes nog niet. Rond 17.00u. waren jullie weer thuis en is ook deze dag alweer bijna om.
Je hebt nu ook chemo thuis, dat zit in een spuitje en moet je elke avond voordat je naar bed gaat in je mond spuiten. Vanavond ging dat niet helemaal vanzelf want je bent "allergisch" voor alles wat met spuiten en zusters te maken heeft, niet zo gek ook met wat je allemaal meemaakt.
Morgen ga je voor het eerst naar Delft, daar krijg je een "shotje" met chemo en dat is zo gepiept en mag je weer naar huis. Dit krijg je morgen, woensdag, donderdag én vrijdag. Vervelend dat je nu elke dag naar het ziekenhuis moet maar 1 voordeel: je moet bewegen, dus dan is het nog ergens goed voor!

Op de foto met de pedagoge.

4 dames die een beetje hebberig worden van alle
mini producten van de AH.

Even een onderonsje tussen jou en mij (tante Es).

Zondag 13 mei (Moederdag)

Jammer genoeg had je vandaag minder praat dan gisteren. Vanmorgen heb je op bed gelegen en vanmiddag heb je in de tuin onder de parasol gelegen. Het ene moment gaat het aardig en het andere moment heb je veel buikpijn en krampen. 
Morgen om 9 uur moet je naar het ziekenhuis in Rotterdam. Dan moet je 4 uur aan het infuus liggen voor de nieuwe chemo. Hopelijk krijg je er deze keer niet veel bijwerkingen van.
Toi toi toi......

Zaterdag 12 mei

De dokter heeft gelijk gekregen: je voelt je vandaag een stukje beter. Vanmorgen zei je zelfs al dat je met je vriendinnetje Roxanne wilde spelen en zij is vanmiddag geweest. Je was nog wel erg moe maar we hadden toch niet kunnen denken dat je al kon knutselen en cakejes kon bakken. Ook heb je vandaag je zwem-certificaat B gekregen. Helemaal super dat ze dat geregeld hebben en trots dat je was!

Mama vond deze dag al echt een groot cadeau voor Moederdag! Morgen nog zo'n dag en Moederdag kan voor haar niet meer stuk!! 

Gezellig knutselen met je vriendinnetje Roxanne.

Met z'n allen de cakejes opgegeten, mmmmm!
Ralph, Opa Bikkel, Jij, Roxanne & Freek.

Vrijdag 11 mei

Zoals gisteren geschreven moest je vandaag naar het ziekenhuis voor een 4 uur lange chemo, maar..... die heb je niet gehad. Papa en mama hadden een gesprek met de dokter en hij heeft besloten om deze chemo niet te geven. Je bent zo zwak dat de dokter jou even wil laten bijkomen en dat ze maandag deze nieuwe chemo gaan geven.
Vanmiddag heeft mama jou niet gehoord over krampen dus je bent al een beetje aan het opknappen. Ook kwam de fysiotherapeute vanmiddag weer langs en heb je oefeningen gedaan. Eten en drinken gaat heel erg goed. Nu gelukkig even nog 2 dagen rust voordat het maandag is. De "shots" worden nu ook weer verplaatst naar dinsdag, woensdag, donderdag en vrijdag. Maar we gaan eerst 'genieten' van het weekend en dat ga je hopelijk niet in bed doen!!!

Donderdag 10 mei (vervolg)

Na afgelopen nacht is deze donderdag "aardig" gegaan. Je hebt minder krampen en dat is al een hele verlichting. Nog steeds lig je heel de dag in bed maar vanavond ben je eruit gekomen om beneden wat te eten. Vanmorgen is de fysiotherapeute geweest en die heeft oefeningen met je gedaan. Je bent nog heel erg slap en heb geen kracht maar je spieren moeten door deze oefeningen sterker worden. 

Jou papa is zo handig dat hij Freek zijn bakfiets op een rollende band heeft gemaakt zodat je in huis stukjes kan fietsen. Fietsen in huis... het moet niet gekker worden! 

Morgen moet je weer naar het ziekenhuis. Je krijgt een nieuwe chemo met heel veel water toegevoegd, daarom moet je morgen ongeveer 4 uur aan het infuus liggen. Ook hebben papa en mama een gesprek met dokter Beishuizen. 

Zoals het er nu uitziet moet je a.s. maandag, dinsdag, woensdag en donderdag (was eerst di t/m vr) naar het ziekenhuis voor een "shotje". Maandag is dat in Rotterdam maar de andere dagen mag je gelukkig naar Delft en als het goed is dan duurt dat niet lang en mag je snel naar huis. 

En...... elke dag een stukje fietsen.....!  

   

Papa heeft zitten knutselen met Freek zijn fiets.
Op naar de sterke spieren!

Donderdag 10 mei

Gisteren lag je jammer genoeg weer heel de dag in bed en had onwijze buikpijn. 's Avonds vonden papa en mama het niet normaal meer en hebben het ziekenhuis gebeld. Ze mochten gelijk om 20.00u. komen en in het ziekenhuis hebben ze foto's gemaakt en aan de hand daarvan besloten om een klysma uit te voeren. Dit gaf bij jou wel wat verlichting maar de krampen bleven, het heeft ook allemaal even de tijd nodig. Vannacht waren jullie rond 1 uur weer thuis en gelukkig viel je gauw in slaap. Vandaag maar weer afwachten hoe het gaat maar hopelijk gaan de krampen helemaal weg. Wat een nacht!
Eten doe je heel erg goed dus da's mooi want je moet goed aansterken. Vanmorgen om 10.00u. komt voor het eerst de fysiotherapeute langs en zij zal proberen je spieren sterker te maken. Vanavond zal ik schrijven hoe dat gegaan is. Zet hem op!   

Dinsdag 8 mei, update van papa

Hier weer even een update van papa.

Vandaag precies 5 weken geleden dat bij ons het keiharde bericht is binnengekomen over onze Noor. Na de eerste 2 heftige weken waar alle informatie als nieuw binnen komt en een spoedcursus relativeren bij alles wat er om je heen gebeurt, zijn we daarna in een iets rustigere flow terechtgekomen. Het is allemaal bij vlagen nog steeds onwennig wat Noor is overkomen. Je vraagt je regelmatig af waar zo’n klein meisje dit aan verdiend heeft.

Zelf laat ze zich er niet te veel over uit, maar wij kunnen alleen maar gissen wat er allemaal in dat kleine koppie omgaat. Voor iedereen is het lastig en soms heel moeilijk. Alles is nieuw, eng en vreemd, zeker voor haar. Ze weet dat een ritje naar het ziekenhuis meestal geen feestje wordt, maar het gaat wel steeds ietsje beter. We moeten elke keer naar het Sophia kinderziekenhuis waar hele lieve verpleegsters en artsen lopen. Ontzettend knap wat men daar doet en meemaakt, niets erger dan het leed van kinderen. Vandaag hebben we een goed gesprek gehad met verpleegkundig arts mevr. Jaspers.

Afgelopen vrijdag heeft Noor de laatste keer een bepaald middel (chemo vincristine) gehad, waar vooral de laatste dagen haar darmen en spierkracht erg last van hadden. Ook de prednison heeft haar een flinke duw gegeven in haar afweer. Vandaag heeft ze een beenmergpunctie en een ruggenprik gehad wat onder narcose is verricht. De arts verwacht dat Noor na vandaag de kans krijgt om wat aan te sterken, ze moet vooral goed eten (eiwitten en vetten). Tot vrijdag zijn we weer lekker thuis en hopen dat ze weer wat meer praatjes krijgt, wat we de laatste dagen wel een beetje bij haar gemist hebben. Laat ze maar weer wat kattiger worden...

Lieverd, wij zijn supertrots op je!!



En kijk die kanjerketting eens gestaag groeien…..



Maandag 7 mei

Helaas ben je vandaag je bedje weer niet uitgekomen. Je strompelt alleen uit bed om naar de wc te gaan, lopen is erg moeilijk omdat je geen kracht hebt. Zoals eerder vermeld moet je morgen naar het ziekenhuis voor een beenmergpunctie, afname hersenvocht, chemo, heel de zooi dus weer.
Die zooi (sorry, chemo) moet jou beter maken maar dat is zo moeilijk te begrijpen als je ziet hoe ziek je bent.
Op naar morgen....  

Zondag 6 mei

Vandaag helaas hetzelfde als gisteren, ziek, zwak en misselijk. Heel de dag op bed gelegen en je hebt totaal geen kracht ergens voor. Dinsdag moet je weer naar het ziekenhuis en ga je onder narcose voor een beenmergpunctie en krijg je gelijk weer een chemo. Ze gaan dan beginnen met een andere chemo en hopelijk word je hier niet zo ziek van.
Zou je morgen weer een goede dag hebben....?

Zaterdag 5 mei

Vannacht ging het niet erg lekker met je. Tot 3 uur 's nachts ben je in de weer geweest, erge buikpijn en misselijk. Vandaag heb je heel de dag in bed gelegen en heb je nergens fut voor. Deze stomme dag moeten we dus maar snel vergeten! 

Vrijdag 4 mei

Vandaag weer naar Rotterdam voor de chemo. Dat ging allemaal wel aardig want de naald van de vorige keer zat er nog in dus ze hoefde niet opnieuw te prikken. Ook kwam de pedagoge nog even langs om voor Moederdag iets moois te knutselen en tussendoor is zij lekker met je aan het praten. Mama heeft ook een gesprek met de dokter gehad en het programma doorgenomen voor de komende weken.
De prednisonpillen moeten voor 10 mei worden afgebouwd, daarna krijg je andere pillen. Vanaf 15 mei begint er weer een nieuw blok en moet je 4 weken lang elke dinsdag, woensdag, donderdag én vrijdag naar het ziekenhuis. Daar krijg je een "shotje" en mag je weer naar huis. Vanaf dinsdag gaan ze ook met een andere chemo starten en als het goed is heb je dan minder buikpijn, want toen je vanmiddag thuis kwam was het niet normaal meer hoe erge buikpijn je had.
De dokter zei ook dat je 3x per week naar de fysio moet, dit om je spieren sterker te maken want die zijn nu erg slap. Wat gebeurd er toch allemaal in dat lichaampje van je????




Iets moois knutselen voor Moederdag met de pedagoge.



Donderdag 3 mei

Zoals je gisteren al wilde is het vandaag een rustige dag geweest. Alleen even met oma Bikkel in de tuin wezen kijken of de tomaatjes nog goed groeien en heerlijke cakejes gebakken. Gelukkig was je vandaag niet misselijk en had je geen hoofdpijn; dus eigenlijk wel weer een aardige goede dag. Moe blijf je wel dus vanmiddag ook nog even geslapen. Morgen moet je helaas wel weer naar het ziekenhuis voor de chemo, laat chemo-casper zijn werk maar weer doen! 

Lekker aan een kopje thee met oma Bikkel en tante Gerda.

En...
hangen de tomaatjes er nog mooi bij???

Woensdag 2 mei

Nou Noor, ik denk dat heel veel mensen aan jou hebben gedacht want je had een hele goede dag vandaag! Dit hadden we gisteren toch echt niet kunnen hopen maar je bent met mama, Ralph en Freek naar de dierentuin geweest, jaaaaa je leest het goed, echt helemaal top! Mama had de kinderwagen meegenomen en daar heb je in gezeten. Toch wel leuk dat mama een jaarabonnement heeft zodat het helemaal niet erg zou zijn als je maar een uurtje kon blijven, maar jullie zijn zelfs tot 17.00u. gebleven! Ook tante Mieke, Lars en Tim kwamen even naar de dierentuin. Toen je thuis kwam heb je wel veel gehuild want het was toch wel een vermoeiende dag, maar deze dag kan niemand meer van je afpakken. Ralph is met tante Mieke en Tim meegegaan om te logeren en Lars bleef bij Kay slapen. Allemaal leuke logeerpartijtjes maar jij was blij dat je thuis was en zei "Morgen blijven we toch wel gewoon thuis hè mam". Rust morgen maar lekker uit moppie en hou je moeder maar aan de gang door alleen maar spelletjes te doen (vind ze vast leuk...!).



Gezellig in de dierentuin.
Je liet het allemaal maar over je heen komen.

Helemaal moe in de auto op weg naar huis, geschminkt en wel.

Dinsdag 1 mei

Vandaag had je geen goede dag. Je voelde je eigen heel de dag misselijk en bijna heel de dag heb je op de bank gelegen. Heel even ben je naar buiten gegaan om met oma Bikkel naar Lisa te lopen, hoewel dit maar ongeveer 100 meter lopen is, was je helemaal kapot. Je voelt je slap en eet niet veel. Vanmiddag was het rustig in huis omdat opa Peppie met Ralph, Freek en Thijs (vriendje van Ralph) zijn gaan zwemmen. Zo kon mama met oma Peppie de bovenboel weer een beetje op orde maken. Vanavond kwam oma Bikkel spelletjes doen met Ralph en Freek en toen je dat zag kwam je van de bank af om even te knutselen. Je hebt een onwijs mooie tekening voor je mama gemaakt.
Morgen moet toch echt die goede dag maar weer eens langskomen.....

Een mooie tekening heb je gemaakt voor je allerliefste mama!

Ralph is verslaafd aan pesten.
Vanavond ging hij winnen van oma Bikkel en zijn vader!

Even zin om te knutselen met je kleine broertje.