Zondag 30 december 2012

Na een paar heerlijke dagen in de sneeuw met het hele gezin en ome Ben, Romy en ik (tante Es) zijn jullie vanavond weer thuis gekomen. Helaas konden opa en oma Peppie niet mee vanwege oma maar het gaat echt heel goed met haar gezicht.Jullie hebben het heel gezellig gehad en iedereen heeft heerlijk kunnen skiën. Ja, ook jij Noor! Als een speer die berg af en niet moe te krijgen.Dus met frisse berglucht in de longen zijn jullie opgeladen om een nieuw jaar tegemoet te gaan.2012 knallen we heel gauw de deur uit, dus 2013, laat je maar zien: Wij zijn er klaar voor!!
Morgen moet je jammer genoeg wel weer naar het ziekenhuis voor de nare chemo, maar je bent nog aan het nagenieten van de afgelopen dagen dus dat moet goed gaan!

Wij wensen iedereen een heel gezellig uiteinde toe met veel oliebollen en (kinder)champagne en hopen dat 2013 in alle opzichten een mooi, positief jaar wordt, voor iedereen!

Maandag 24 december

Vanmorgen vroeg moest je al in het ziekenhuis zijn. Je waarden waren goed dus de chemo kon aangemaakt worden. Om 13.00u. waren jullie weer thuis. Zondagavond zal ik schrijven hoe je week is geweest maar nu eerst maar genieten van alle komende feestdagen, want daar ga je echt een feestje van maken!

Met oma Peppie gaat het ook goed. Haar gezicht hersteld heel erg snel en heeft gelukkig geen ontstekkingen. Dus ook die gaat van de feestdagen genieten!
Graag zouden wij hierbij ook iedereen hele fijne feestdagen toewensen en op naar een nieuw jaar!
Negen maanden geleden hoorde wij het nieuws over Noor en willen echt iedereen bedanken voor alle steun, voor alle kaarten, cadeautjes, telefoontjes en berichtjes. Ook voor de meiden die heerlijk eten kwamen brengen in de periode dat ze het aan de bovendijk heel goed konden gebruiken, echt top!

Zondag 23 december

Afgelopen week is het erg goed met je gegaan. Je voelt jezelf goed en je lacht heel wat af. Morgen moet je weer naar het ziekenhuis in Rotterdam. Gelukkig mag je vroeg komen want om 9 uur rekenen ze op je. Morgen zullen je waarden gemeten worden en moet je even wachten totdat de chemo aangemaakt is. Maar daarna mag je hopelijk snel weer naar huis. Morgen zal ik schrijven hoe het in het ziekenhuis is gegaan.

Maandag 17 december

Vandaag ben je weer lekker naar school gegaan. Vanmiddag moest je pas om 15.00u. in het ziekenhuis zijn. Je waarden waren weer goed dus de chemo kon aangemaakt worden. Om half 6 waren jullie weer thuis. Je hebt al veel minder last van de bijverschijnselen dus die zijn hopelijk morgen weer helemaal verdwenen.
Met oma Peppie gaat het de goede kant op, de ergste zwellingen worden van lieverlee minder en de dokter had vrijdag gezegd dat een gezicht snel heelt. Morgen moet je ze weer op controle bij het brandwondencentrum. Zondagavond zal ik weer schrijven hoe het allemaal gaat.

Zaterdag 15 december

Begin van afgelopen week is het wel aardig gegaan maar gisteren en vandaag had je erg last van de bijverschijnselen en daarom was je donderdagochtend en vrijdagochtend ook niet naar school gegaan. Je hebt last van je benen, kaken en kont. Maandag moet je om 15.00u. weer naar het ziekenhuis voor een shotje. We hopen dat de bijverschijnselen morgen een heel stuk over zijn en dat je kan genieten van je laatste week school in 2012!


Afgelopen woensdagochtend was het wel even schrikken want toen vertelde mama dat oma Peppie in het ziekenhuis lag. Oma was samen met opa op dinsdagavond naar de lichtjes wezen kijken in Delft en gingen nog even gezellig ergens op visite. Daar ontstond een hele grote steekvlam bij een sfeerbrander waar bio-ethonol opgespoten werd. Oma peppie heeft brandwonden in haar gezicht en hals. Toen ze in het ziekenhuis in Delft aankwamen werd er verteld dat ze met de ambulance naar het brandwondencentrum in Rotterdam zou worden gebracht. Ze moest een nachtje in het ziekenhuis blijven maar mocht gelukkig de volgende morgen naar huis.
Pijn heeft ze nog niet echt maar haar gezicht en hals zitten helemaal onder de blaren. Deze blog is wel voor jou Noor maar oma en opa wilde toch dat ik het erop zou zetten met een waarschuwing voor iedereen:  Kijk allemaal uit met branders met bio-ethanol/lampenolie/enz enz. Wij kunnen nu van dichtbij zien wat voor ellende dit geeft. Ook opletten met het nadere vuurwerkspektakel Oud & Nieuw, want brandwonden zijn echt verschrikkelijk. Dit wilde oma en opa Peppie toch even zeggen (schrijven).

Een steekvlam kan heel veel ellende veroorzaken.

 

Maandag 10 december

Vandaag stond het ziekenhuis weer op de planning. Na alle leuke dagen moet dit ook doorgaan. Vanmorgen om half 11 moesten jullie in het ziekenhuis zijn. Alle waarden waren goed dus de chemo kon aangemaakt worden. Dit duurde erg lang maar in de tussentijd heb je lekker zitten knutselen. Je hebt een mooie kerstboom gemaakt. De zusters waren blij met je moeder want die hielp mee om alle kerstversieringen op te hangen. Om kwart voor 4 waren jullie weer thuis. Hopelijk kan je heel de week naar school toe en zal ik vrijdag schrijven hoe het is gegaan.

Met andere kinderen heb je zitten knutselen.

Zondag 9 december (2)

Afgelopen week kwam de Sint en zijn pieten ook op school wat erg leuk was.
Op die dag werd het bedrag van de sponorloop van school bekend gemaakt en een groot deel van dit bedrag is voor Kika, jij en papa mochten de cheque van € 2500,- in ontvangst nemen. Goed gelopen kids!!

Op schoot bij de Pieten.

Een deel van de opbrengst was voor Kika! Topppppie

Zondag 9 december

Afgelopen week is een erg leuke week geweest! 
Heel de week ben je naar school gegaan en woensdag heb je Sinterklaas gevierd bij opa en oma Peppie. Zelfs de Sint en zijn pieten kwamen op bezoek en net zoals vorig jaar was er ook een klein pietje bij, die volgt de opleiding "Hoe word je Piet", dus dat was een gezellige boel.

Maar vandaag was toch wel het toppunt van heel het jaar: Je mocht naar K3!!!!
Papa had geregeld dat je naar de filmpremière van K3 (B)engeltjes mocht en je 2 nichten, Lisa & Romy, mochten mee. Jullie waren gasten van Winston Post (Bas in de serie van K3) en hij nam jullie mee over de roze loper voor een meet and greet met de meiden van K3. Het was echt TOP! Daarna mochten jullie in de zaal zitten tussen de cast en andere BN'ers. Hieronder een paar foto's, ik kon niet kiezen dus heb er meerdere geplaatst :)

Jammer dat er morgen weer een chemo gepland staat en dan krijg je weer de nare chemo Vincristine. Vorige keer ging het aardig goed, je kreeg wel bijverschijnselen maar die waren niet zo erg dat je op bed moest liggen, dus maar hopen dat deze week de bijverschijnselen ook minimaal zijn.

Sinterklaas vieren bij oma en opa Peppie.

En natuurlijk op de foto met Sinterklaas, Piet en kleine Piet



De dames zijn klaar voor vertrek om K3 te ontmoeten!
Je moest in stijl komen en dat is gelukt!



En daar staan ze dan, op de foto met Josje, Kristel en Karen

Vele malen dank aan Winston Post en papa Roel, zij hadden dit geregeld. 



Ook Rachel was er (van het junior songfestival)
en uiteraard ook even met haar op de foto.




Meet and Greet K3



Maandag 3 december

Vanmorgen in het ziekenhuis ging het goed. Veel mensen waren aan de late kant want er waren ongelukken op de weg gebeurd en de eerste natte sneeuw kwam naar beneden. Je waarden waren goed en de chemo mocht aangemaakt worden. Toen dit was gebeurd kreeg je je shotje en mocht je weer naar huis, daarna direct naar school want je ging allemaal leuke dingen doen. Vanavond was er kijkavond op school zodat iedereen de mooie surprises en knutselwerkjes kon bekijken, druk druk druk dus.
Deze week ga je uiteraard nog Sinterklaas vieren. Woensdagochtend op school en 's middags met oma & opa Peppie en met je leuke oom, tante en nichtje :) !!  Leuke dingen staan er op het programma dus dat moet allemaal goed komen. Zondagavond zal ik schrijven hoe deze week is gegaan. En ga in ieder geval genieten van de Sint!

Zondag 2 december

Het gaat goed met je! Afgelopen week ben je elke dag naar school geweest. Je lacht veel en je hebt ook veel praatjes, dat is alleen maar goed want zo laat je zien dan het goed gaat. Vrijdag én zaterdag ben je naar dansen gegaan en vanmiddag ben je erg verwend met cadeautjes. De Sint kwam langs bij oma en opa Bikkel, dit was weer erg gezellig.

Morgen moet je om 10.00u. naar het ziekenhuis voor een shotje. Hopelijk gaat alles snel en kan je 's middags weer naar school.

Maandag 26 november

Vanmorgen ben je niet naar school geweest maar de bijverschijnselen worden wel minder. Het ziekenhuis had gebeld dat je een uurtje eerder mocht komen en om 13.00u. waren jullie daar. De waarden waren goed dus de chemo kon aangemaakt worden. De dokter was weer tevreden over je.
Tijdens het wachten heb je zitten tekenen met Freek. Hij was er voor het eerst bij op een maandag want vanmorgen voelde hij zich niet helemaal fit maar gelukkig ging het 's middag wel weer en mocht hij mee naar het ziekenhuis. Nadat de chemo een uurtje had doorgelopen mochten jullie om 16.30u. naar huis. Lekker morgen en de rest van de week weer naar school toe en spelen!!  

Zondag 25 november

Afgelopen week heb je toch wel last gehad van de nare bijverschijnselen. Je had last van je benen, armen, rug en ogen. Het was gelukkig niet zo erg dat je heel de week op bed moest liggen. Je was ook hangerig, emotioneel en je weet niet goed wat je wilt, dit komt door de medicijnen, die hebben invloed op je stemmingen en je gedrag. Dinsdag en woensdag ben je wel naar school toegegaan maar donderdag moest je om half 11 gehaald worden en vrijdag ging je het weer proberen maar toen belde de juf om half 12 op om te zeggen dat het niet zo lekker liep. Jammer genoeg had je voor het dansen ook geen fut. De zondag heb je dan ook rustig doorgebracht met puzzelen en op de bank voor de tv gelegen met de openhaard aan.

Op school is er 2 weken geleden een sponsorloop gehouden waarvan een deel voor school is maar ook een groot deel voor Kika. Jij mocht het startschot geven wat je erg leuk vond. De opbrengst van deze loop staat voor alsnog op een bedrag van € 5310,-, super dus!!

Morgen moet je om 14.00u. weer naar het ziekenhuis voor een chemo die een uurtje moet doorlopen.
Het mondspuitje met chemo gebruik je ook nog steeds elke dag thuis, dit moet je in je mond doen en smaakt heel erg vies dus dit gaat niet altijd van harte.
Hopelijk ben je morgen weer snel thuis uit het ziekenhuis en kan je vanaf dinsdag weer hele dagen naar school.  

Zondag 18 november

Heel de week is het erg goed gegaan. Je bent naar school geweest en je hebt met vriendinnetjes gespeeld. Gisteren mochten jullie op de boot meevaren van Sinterklaas in Rotterdam. Jullie waren uitgenodigd om mee te varen en dat wilden jullie wel! Ongeveer 2 uur hebben jullie gevaren waarin Sinterklaas uitgebreid de tijd nam voor elk kind. Jullie kregen zelfs een mooi cadeau van de Sint en heel veel pepernoten van de Zwarte Pieten. De pieten vonden jou tekening heel erg mooi! Na die 2 uur ging de boot richting de Erasmusbrug waar heeeeel veel kinderen op Sinterklaas stonden te wachten. Het was echt super leuk op de boot. Daarna met papa, mama en je broers even wezen eten bij Hotel New York. Je hebt genoten van deze dag!
Vanochtend lekker rustig aangedaan en vanmiddag mocht je met Ellen mee naar Sinterklaas in de Naald, ook dit was erg gezellig!
Morgen moet je weer naar het ziekenhuis. Je krijgt dan de nare Vincristine chemo, dus net zoals de vorige keer veel zetpillen gebruiken om de bijverschijnselen zo minimaal te houden en dat je maar gewoon naar school toe kan. 

Samen met de Pieten.



De Sint op weg naar de kade naast de Erasmusbrug




Met je broers bij de Sint.



Maandag 12 november

Vanmorgen ben je gewoon naar school gegaan want de afspraak met het ziekenhuis was in de middag.
Om 14.00u. moest je in Rotterdam zijn. Je bloedwaarden waren aan de lage kant maar de chemo mocht wel doorgaan. Deze moest een uurtje doorlopen en om half 6 waren jullie weer thuis.
Door de lage waarden moet er wel opgelet worden dat je geen koorts krijgt. De rest van de week hopelijk gewoon naar school toe en lekker spelen!

Zondag 11 november

Afgelopen week is heel erg goed gegaan. Na het vieren van je verjaardag maandag ben je heel de week naar school gegaan. Elke middag na school is er wel een vriendinnetje mee naar huis gekomen om te spelen. Vrijdag én zaterdag ben je naar dansen gegaan en verder heb je lekker zitten spelen met je nieuwe speelgoed. Het eten gaat ook erg goed en je hebt geen last van je benen of kaken.
Morgen staat er wel weer een chemo op de planning, deze moet een uurtje doorlopen en dan mag je weer naar huis. De vorige keer kreeg je van deze chemo geen bijverschijnselen dus we gaan er vanuit dat je die nu ook niet krijgt. Hup, lekker weer heel de week naar school en genieten van je vriendinnetjes!
 

Maandag 5 november JARIG!!!

5 November !!!  Je bent vandaag 7 jaar geworden.

Na het zingen vanmorgen in bed kreeg je allemaal mooie cadeautjes. Je hebt o.a. een hele mooie armband gekregen. Daarna ben je met papa en mama de auto ingesprongen om naar het ziekenhuis te gaan. Daar moesten jullie om 09.20uur zijn. Het ging vandaag allemaal niet zo snel want er was een dokter niet dus de andere dokter moest alles alleen doen. Je bloedwaarden waren goed dus het shotje kon aangemaakt worden.
Lisa had allemaal lekkere dingen gemaakt zodat je die kon uitdelen aan alle kinderen op de afdeling. Om 13.00u. liepen jullie pas het ziekenhuis weer uit en zijn jullie direct naar Bakkerij Vreugdenhil gereden om de taart op te halen. De bakker had er erg zijn best opgedaan want de taart zag er super uit en die hebben ze jou voor je verjaardag gegeven (en hij was heeeeerlijk!!!).
Daarna zijn jullie naar school gereden want daar heb je ook getrakteerd en hebben ze flink voor je gezongen. Uit school kwam er wat visite en ben je nog meer verwend. Je hebt een hele leuke verjaardag gehad maar het was best vermoeiend voor je. Morgen moet je er weer tegenaan want dan moet je naar school dus nu lekker slapen en dromen van je mooie cadeautjes.

Op de foto met de zuster en pedagoge Conradine.

En hier is hij dan een keer op de foto....
dokter Beishuizen met de witte jas.

Met de prikzusters in de behandelkamer.
En een mooi playmobiel paard gekregen.

Met z'n allen op de foto bij de bakkerij.

Trakteren op school en met Steffie op de foto.

Zondag 4 november

Afgelopen dagen zijn goed gegaan, dit hadden we niet verwacht want een week geleden had je die nare chemo Vincristine gehad. Je had wel last van je spieren in je benen en je kaken maar niet zo erg dat je op bed moest liggen. Je bent zelfs meegegaan naar een paar verjaardagen en vanmorgen ben je met papa en je broertjes wezen zwemmen. Misselijk ben je soms wel maar niet heel de tijd.

Nu lekker slapen want...... morgen is het feest!! Je word dan zeven jaar!! Normaal wordt dit altijd uitgebreid gevierd maar je had geen zin in veel druktes dus wordt het klein gevierd. Morgen eerst nog even naar het ziekenhuis, gelukkig alleen voor een shotje dus als ze daar nu even tempo in gooien dan zijn jullie zo weer thuis om gebakjes, snoepjes en chips te eten, mmmmmmm.

Donderdag 1 november

Vanmorgen heb je met oma Bikkel cakejes gebakken en dat was gezellig, hopelijk heb je ze allemaal opgegeten want je moet van de dokter wel wat zwaarder worden.
Vanmiddag na het eten zei je dat je wel naar school toe wilde. Nou.... dat hoef je geen 2 keer te zeggen want dat betekent dat je jezelf goed voelt. Op school ging het goed en je nam zelfs je vriendinnetje Kyara mee naar huis om te spelen.
Je hebt wel wat kaakpijn maar bij lange na niet zo erg als de vorige keer, mama en papa hebben goed geluisterd naar de dokter want die stelde voor om al met zetpillen te beginnen direct na de nare chemo. Hopen dat het zo blijft gaan en dat je morgen weer naar school toe kan, dat zou toch wel super zijn!  

Woensdag 31 oktober

Gisteren ben je naar school gegaan maar halverwege de ochtend belde de juf op dat het niet zo lekker ging. Vandaag ben je ook niet naar school geweest. Je hebt alweer een beetje zere ogen en zere kaken maar verder gaat het nog wel. Je doet alles gewoon rustig aan. Vanavond ben je wel even met papa en Ellis naar het dorp gegaan om langs de huizen te lopen voor Halloween, dit was erg leuk. Ralph werd vanavond opgehaald en die is ook met 2 vriendjes langs de huizen gegaan. Iedereen had er een hoop werk van gemaakt, erg spannend!!
Hopelijk kan je vanavond goed slapen en worden de bijverschijnselen niet erger.

Maandag 29 oktober

Vanmorgen moest je om half 10 in het ziekenhuis zijn. Dat viel niet helemaal mee want vanaf gisterenavond ben je een beetje ziek en vannacht ging het ook niet helemaal lekker.
In het ziekenhuis verliep alles zeer vlot, je waarden waren goed en toen was het wachten totdat de chemo klaar was. Deze moest een uurtje doorlopen en rond 13.00u. konden jullie weer naar huis. De bijverschijnselen van deze nare chemo voel je nu nog niet maar helaas verschijnen die meestal 2 dagen later. Hopelijk heb je vanavond wel een goede nachtrust!

Zaterdag 27 oktober

En jawel...ik kan alleen maar leuke dingen schrijven!
Dinsdag ben je met mama, Romy en oma Peppie naar het bos in Wassenaar gegaan. Met een hele grote vuilniszak onder de arm heb je allemaal leuke dingen verzameld. Dit was zo leuk dat jullie dachten: laten we woensdag gewoon weer naar het bos gaan met z'n allen en dan mogen Ralph, Freek en opa Peppie ook mee. Ralph en Freek waren dinsdagavond teruggekomen van het logeren bij tante Mieke.
Donderdag ben je met oma Bikkel, je broertjes, Lisa en Kay naar dierentuin Blijdorp geweest, ook dit was super gezellig. Vrijdag stond er een lekkere rustdag gepland met filmpjes kijken op de bank.
Vanmiddag ben je met papa, Ralph en Freek naar de film Mees Kees geweest, dit vond je echt een hele leuke film. Morgenmiddag staat er weer wat leuks op het programma, je mag met Ellen Fatels mee naar Doornroosje in de Naald, dit zal ook wel helemaal super zijn.

Nou.... als je dit geen leuke vakantie kan noemen dan weet ik het ook niet meer, het grootste plezier was natuurlijk dat je jezelf helemaal goed voelde.
Helaas maandag weer naar het ziekenhuis voor de chemo met de nare bijverschijnselen. Maar eerst nog 1 uurtje langer genieten van de vakantie omdat de klok een uurtje teruggaat. Maandag zal ik schrijven hoe het ziekenhuisbezoek is gegaan.

Maandag 22 oktober

Vanmorgen moest je om 12 uur weer naar het ziekenhuis. Je waarden waren goed en daarna kreeg je het chemo shotje. Ook zag je nog een bekende vanuit het ziekenhuis in Delft, zuster Patty. Als het goed is krijg je van deze chemo geen bijverschijnselen en gelukkig stonden jullie om 14.00u. weer buiten.
Daarna ben je met mama gezellig gaan shoppen in Naaldwijk en aan het einde van de middag lekker gegeten bij de Mirell en papa kwam daar ook heen. De andere mannen, Ralph en Freek, zijn aan het logeren bij tante Mieke dus jullie hadden alle tijd :)
Zo mogen de dagen altijd wel zijn! Vrijdagavond zal ik schrijven hoe de aankomende dagen zijn gegaan en ik weet zeker dat ik alleen maar leuke dingen kan gaan schrijven!

Een echte meiden dag!!!

Zondag 21 oktober

Gelukkig zijn de afgelopen dagen erg goed gegaan. Je hebt gelogeerd bij oma en opa Peppie en je bent zelfs nog een nachtje bij ons in Zuid Beijerland komen slapen. Dit was helemaal leuk! Sinds afgelopen dinsdag heb je geen last meer gehad van de bijverschijnselen.
De herfstvakantie is dus al helemaal leuk begonnen. Wel moet je morgen weer naar het ziekenhuis maar als het goed is zijn jullie daar ook zo weer weg. Een weekje niet naar school maar allemaal leuke dingen doen! Morgen zal ik schrijven hoe het in het ziekenhuis gegaan is.

Dinsdag 16 oktober

Vanmorgen had mama je om half 10 naar school gebracht maar om 11.00u. belde de juf alweer op dat het niet zo ging met je. Nadat je uit school kwam heb je op de bank gelegen met je hele grote beer die je afgelopen weekend van Luca heb gekregen. Halverwege de middag klaarde je helemaal op en had je geen last meer van de bijverschijnselen. Je bent weer 'back in town' !! Je kon weer lachen en vanavond ging zelfs het mondspuitje met chemo zonder problemen naar binnen. Pffff wat een opluchting toch weer. Hopelijk blijven die rot bijverschijnselen weg en ga je morgen weer fluitend richting school!!

Maandag 15 oktober

Vanmorgen om 10.00u. was je in het ziekenhuis en kreeg je gelijk een vingerprik. De waarden waren goed dus ze konden de chemo gaan aanmaken. Toen deze gereed was mocht je op een ziekenhuisbed liggen want hij moest een uurtje doorlopen. Je hebt toen van je eigen kastanjes die je de vorige keer had meegenomen een mooi spinnenweb gemaakt.
In het ziekenhuisbed lijk je wel op de koningin!! Je commandeert naar alle zusters hoe zij hun werk moeten doen en zeg je even hoe je het wilt hebben. Gelukkig weten de zusters hier wel raad mee en bedienen jou op je wenken. Helaas voor jou dat je moeder daar thuis niet intrapt :)
Ook hadden jullie een gesprek met de verpleegkundige arts en zij zei dat alle bijverschijnselen er echt bijhoren, bij het ene kind zal dit meer/minder zijn als bij het andere kind. Ze raadde aan om toch meer paracetamol te gaan gebruiken.
Je voelt jezelf nog steeds niet zo lekker en dit komt ook omdat je vaak 's nachts wakker wordt van de pijn. Hup... paracetamol naar binnen werken en lekker slapen jij! Na misschien een goede nacht kan je morgen naar school!

Je mooie spinnenweb.

Zondag 14 oktober

Het leek erop dat de bijverschijnselen wat minder werden maar helaas. Gisteren en vandaag heb je nog steeds erg veel last van je benen. Ook je nek doet erg pijn. Je hebt veel tv gekeken op de bank en in bed. En dan is het weer heel snel maandag. Morgen moet je om 10.00u. naar het ziekenhuis voor de chemo Asparaginase en als het goed is krijg je hier geen andere bijverschijnselen bij. Hopelijk ben je morgen snel weer thuis en kan je het rustig aan doen zodat je misschien dinsdag weer naar school kan.  

Vrijdag 12 oktober

Nadat je maandag weer de chemo Vincristine heb gekregen voelde je je dinsdag wel goed. Woensdag kwamen de eerste bijverschijnselen, je kreeg zere ogen. Je bent toen wel naar school gegaan en 's middags had je afgesproken dat er 3 vriendinnetjes kwamen. Mama had 4 mooie chinese jurkjes uit China meegenomen inclusief waaiers en leuke tasjes. Dit was heel erg gezellig en ging goed. Einde van de middag kwamen ook Lisa en Carola even bij je kijken.
Jammer genoeg kreeg je 's avonds ook zere kaken en begon de hoofdpijn. Donderdag en vandaag ben je dus niet naar school geweest, je hebt op bed en op de bank gelegen. Tante Mieke kwam gisteren langs om spelletjes met je te doen maar daar had je zelfs ook geen zin in. Vanmiddag had je al weer iets meer zin in spelletjes en gelukkig kwam oma Bikkel dat met je doen. Je bent ook erg moe want 's nachts gaat het ook niet helemaal lekker. Vanavond lag je vroeg op bed en hopelijk slaap je een nachtje door.

Maandag moet je weer naar haar ziekenhuis voor de chemo Asparaginase. De namen meld ik er ook maar even bij want sommige mensen hebben er verstand van en vragen zich af wat voor chemo je krijgt. Hopelijk gaat het elke dag een stuk beter en kan je toch nog genieten van je weekend. 

4 mooie chinese meiden:
 Kyara, Jij, Roxanne en Steffie.

Maandag 8 oktober

Vanmorgen ben je eerst naar school gegaan en dat ging goed. Toen moest je naar het ziekenhuis in Rotterdam. De waarden van het vingerprikje waren goed dus de chemo mocht aangemaakt worden. Dit duurde een uurtje en in de tussentijd heb je zitten tekenen in de speelkamer. Het aanprikken van de naald was weer geen pretje maar was zo gebeurd en daarna kreeg je de shotjes met chemo.
Je had een hele doos met kastanjes meegenomen want ze wilde in de ziekenhuis spinnenwebben gaan maken met de kinderen. Het personeel van de afdeling was er helemaal blij mee.
Jammer dat je wel misselijk was en een paar keer moest overgeven maar toen je eenmaal thuis was had je weer genoeg energie. Je hebt lekker gegeten en lag vroeg op bed. Dat moet ook wel want morgen ga je gewoon weer naar school. Hopelijk blijven de vervelende pijnen in je spieren weg en kan je heel de week naar school. Vrijdag zal ik schrijven hoe je week verlopen is.

Zondag 7 oktober

Heel de week is het goed gegaan en ben je naar school geweest. Je hebt lekker gespeeld en gerommeld. Morgen ga je ook nog een ochtendje naar school maar dan moet je 's middag weer naar het ziekenhuis in Rotterdam. Dan krijg je weer de chemo (vincristine) die je 3 weken geleden ook heb gekregen. Deze chemo veroorzaakt de pijn in de spieren van je benen en kaken. Zoals elke maandag moeten ze ook de naald prikken in je PAC en dat vind je nog steeds erg eng. Ook krijg je weer pillen (dexamethason) mee voor 5 dagen lang. Al 3 weken lang neem je ook elke avond nog het mondspuitje met chemo.
Eerst nog even lekker een ochtendje naar school en dan nog maar niet aan de middag denken!

Dinsdag 2 oktober

Gisteren was toch wel dubbel feest!
Gelukkig had je gisteren geen allergische reactie en kon je gezellig mama haar verjaardag meevieren. Oma's en opa's kwamen even gebak eten en Romy en ik waren er een uurtje.
's Avonds had papa een idee: we nemen mama mee uit eten want dan hoeft zij niet te koken. Jullie met het gezin naar de Mirell en SUPRISE....... daar stonden mama's vriendinnen! Dat was voor mama wel een super verrassing, ze had het helemaal naar haar zin. Jullie hebben ook nog even een patatje gegeten en zijn toen met papa naar huis gegaan. Mama had het wel erg laat gemaakt, maar ja.... als het gezellig is!

Vanmorgen moesten jullie wel weer vroeg uit de veren. Jullie waren uitgenodigd door stichting 'Geven om jong leven' om naar de Efteling te komen. Dit was ontzettend leuk en jullie hebben met het gezin genoten. Het was er heel erg rustig en er waren nog meer mensen van het Sophia kinderziekenhuis. Wat geweldig, even een dag om alleen maar na te denken in welke volgende attractie je wil.
Na een spijbel-dagje moet je morgen wel gewoon naar school, wat je helemaal niet erg vind!

Maandag 1 oktober Mama jarig!

Net papa en je jarige mama aan de lijn gehad en jullie zijn weer op weg naar huis!
Vanmorgen is het goed gegaan in het ziekenhuis. De waarden van je vingerprik was goed en daarna moest de chemo een uur lang doorlopen. En er kwam geen allergische reactie, pfffffff gelukkig!! Deze reactie zien ze gelijk en kan dus ook niet meer komen. Dus we gaan er vanuit dat je morgen naar school toe kan.

Maar nu eerst gebak eten! Hiep Hiep Hoeraaaaaa, mama 40 jaar!

Zondag 30 september

Afgelopen dagen is het goed met je gegaan. Je bent ook naar school geweest en je hebt lekker gespeeld. Gisteren ben je met Lisa naar Streetdance gegaan en dat vond je erg leuk.
Morgen is het maandag dus er staat een bezoek aan het ziekenhuis gepland. Je krijgt dan een andere chemo en daar zou je allergisch op kunnen reageren, als dat zo is dan mag je die chemo niet meer en gaan ze overstappen op een andere en dat zou betekenen dat je 3x per week naar het ziekenhuis moet. Dus we gaan duimen en duimen en duimen voor je!

En...... het is te hopen dat je morgen snel weer thuis bent want dan krijg je weer gebak. Mama wordt morgen 40 jaar!!!

Vanmiddag heb je tante Mieke gezien en ze heeft haar medaille aan jou gegeven die zij heeft gekregen met de Dam tot Dam loop. Van vriendin Mireille heb je de kika-beer gekregen. Mieke en haar vriendin hebben met deze loop € 1925,- opgehaald voor kika, echt super!

Samen met tante Mieke en de beer op de foto.

Dinsdag 25 september

Yes!!!! 
Je bent vandaag meegegaan met school naar vliegveld Zestienhoven. Dat was heel erg leuk! En vooral om weer samen met alle kinderen te zijn. Oma Bikkel ging ook gezellig mee want mama is verwend door haar vriendin Daniëlle in Amsterdam. Zij heeft een nieuwe look gekregen alvast voor haar verjaardag aanstaande maandag. Ze heeft een heerlijke dag gehad en dat is ook belangrijk! 

Je buikpijn is een stuk minder, de klysma van gisteren heeft goed geholpen. Je benen gaan ook steeds minder pijn doen dus gelukkig kan je weer lachen! Zou je ook morgen naar school toe kunnen? We hopen allemaal van wel!

Maandag 24 september

Vandaag moest je naar Rotterdam voor een "shotje". Dit ging goed alleen als ze de naald in de PAC doen is dat nog geen pretje. Ze hebben bloed geprikt dmv een vingerprik en je waarden waren goed. Aan de hand van die waarden beslissen ze of het "shotje" door mag gaan en dat mocht. Helaas gaan ze de chemo voor het shotje na goedkeuring pas aanmaken en dat duurt weer even.
In de tussentijd heb je een klysma gekregen dus hopelijk verminderd dat je buikijn. Om kwart voor 1 waren jullie weer thuis. Vanavond was je nog wel een beetje missenlijk maar met je benen gaat het beter.

Hopelijk slaap je vannacht goed want je wilt morgen heeeeel graag naar school toe. Jullie gaan met heel de klas naar vliegveld Zestienhoven en het zou toch super zijn als je meekon.

Zondag 23 september

Dit weekend heb je niet veel gedaan want het gaat nog steeds niet zo lekker. Je hebt nog steeds buikpijn en steken in je benen maar de pijn in je kaken heb je gelukkig niet meer. Ook ben je minder misselijk dan de dagen ervoor. Merendeel van de afgelopen dagen heb je op bed gelegen maar vanochtend moest je toch even mee naar het strand zodat papa en mama snel het strandhuisje leeg konden halen en om lekker even een frisse neus te halen. Het gaat met ups en downs, lopen gaat erg moeizaam maar vanavond had je wel weer een beetje praatjes en dat is alleen maar goed.
Morgen om 10.00u. weer naar Rotterdam voor een shotje en hopelijk ben je daar dan heel gauw weer weg.

Tante Mieke heeft vandaag met haar vriendin de Dam tot Dam gelopen. Zelf had Mieke het streven om de loop in 1 uur en 36 minuten te lopen. Nou, dat heeft ze gehaald en wel in 1 uur, 35 minuten en 52 seconden! Ook haar vriendin heeft het gehaald. Super meiden!! Een hele prestatie!

Vrijdag 21 september

Afgelopen dagen zijn niet zo lekker verlopen voor je. Toen je maandagmiddag thuis kwam was je al gelijk naar bed gegaan. Dinsdagochtend kon je nog even bijkomen van alles en wilde je 's middags wel naar school. Dit is de enige middag van deze week dat je daar bent geweest. Afgelopen dagen heb je alleen maar op bed gelegen want de verschillende soorten chemo's doen hun werk. Zo heb je heel erg veel hoofdpijn, misselijk, last van je spieren in je benen en je kaken doen erg pijn. Dit is dus echt shit voor je (sorry voor mijn taalgebruik).

Naast de chemo's krijgt je ook in pilvorm Dexamethason (dit is een soort prednison). Dit medicijn kan je gevoelens alle kanten opgooien. Vooral 's nachts ben je erg in de weer. Drinken en eten gaat ook niet lekker door de misselijkheid en de pijn in je kaken (zenuwpijn). Deze pillen moet je 5 dagen slikken (dus nog 1 dag) en dan 16 dagen niet, daarna weer 5 dagen enz enz. Het valt allemaal niet mee en zeker niet als je bedenkt dat dit de eerste maandag was van alle maandagen de komende 1,5 jaar. Laten we maar hopen dat je gaat wennen aan alle chemo's want deze bijverschijnselen zijn geen pretje! 

Maandag 17 september Papa jarig!!

Vanmorgen was je al vroeg wakker want er moest natuurlijk gezongen worden voor papa en cadeautjes moesten gegeven worden. Na alle feestelijkheden moest je jammer genoeg naar het ziekenhuis.
Om 09.00 waren jullie in Rotterdam en daar hebben ze gelijk bloed afgenomen. Daarna hadden jullie een gesprek met een verpleegkundige arts en kreeg je de uitslag van de vingerprik, gelukkig zijn je bloedwaarden en weerstand goed.
Om 11.30u. mocht je naar de slaapdokter en ging je onder narcose. Ze hebben een beenmergpunctie genomen om te kijken hoe de cellen in je beenmerg ontwikkelen. Hier krijg je volgende week pas de uitslag van. Ook hebben ze gelijk een ruggenprik uitgevoerd en direct chemo ingespoten. Toen je weer terug kwam op de zaal kreeg je weer andere chemo die een uur moest doorlopen. Ondertussen kon je bijkomen en heb je lekker tv gekeken.
Om 16.30u. waren jullie weer thuis en ben je gelijk naar bed gegaan. Je bent heel de middag en avond misselijk geweest, dus dat schiet niet echt op.
Vanaf nu moet je voorlopig elke maandag naar het ziekenhuis in Rotterdam voor een chemo. Elke week krijg je een shotje en om de 2 en 3 weken een andere chemo erbij. In totaal krijg je voorlopig 4 verschillende soorten chemo's. Daar zal je waarschijnlijk ook verschillende bijwerkingen van krijgen maar dat is bij elk kind anders. De bezoeken aan het ziekenhuis zijn als het goed is kort en/of een halve dagopname dus hopelijk kun je de meeste maandagen ook gewoon naar school.
Vrijdag zal ik schrijven hoe deze week verlopen is.

Je doet het super Noor, je bent echt een Toppertje!!

Voordat je naar de slaapdokter ging mocht je nog even tekenen.

Papa heeft van de Poolse werknemers
een hele mooie "tomaten"taart gekregen.

  

Zondag 16 september

Afgelopen week is erg goed gegaan. Je voelt jezelf goed en heel de week ben je ook naar school geweest. Vandaag had je ook een gezellige dag, je bent met papa, mama en je broertjes naar Volendam gegaan en dit was erg leuk. Morgen is een speciale dag want je papa is dan jarig, hopelijk zit je 's middags lekker aan de taart. Maar eerst moet je morgen om 09.00u. naar het ziekenhuis in Rotterdam voor een ruggenprik en beenmergpunctie. Dit wordt onder algehele narcose gedaan. Papa en mama hebben morgen ook een gesprek met de dokter dus ik zal morgenavond schijven wat er de komende weken gaat gebeuren.

Tante Mieke is samen met haar vriendin Mireille hard aan het oefenen voor de Dam tot Dam loop. Nog 1 week en dan is het zover. Al het geld wat ze ophalen gaat naar Kika dus hierbij alvast: Meiden, zet hem op!!



Super leuke dag gehad in Volendam!



Zonder kledendracht geen Volendam!
Op de foto met je lieve broers.

Freek kreeg er steeds meer zin in :)

Zondag 9 september

Had nog een leuke foto van je in balletpakje, gisteren ben je voor het eerst naar ballet gegaan.

Papa heeft vandaag gefietst op een boot om iedereen aan te moedigen die voorbij kwam met de Ride for the Roses. Echt een knappe prestatie van iedereen die mee heeft gefietst met de Ride, allemaal toppertjes!!

Aankomend weekend dacht ik dat je weer een opname had maar je hoeft pas maandag weer naar het ziekenhuis in Rotterdam. Dan krijg je een ruggenprik, een beenmergpunctie en een gesprek met de dokter over het nieuwe blok. Dus zondagavond zal ik pas schrijven hoe deze week is verlopen. Nu nog even lekker genieten!

Zaterdag 8 september Ralph jarig!!

Je bent gelukkig alweer een paar dagen thuis. Het gaat helemaal goed met je! Vanaf dinsdag ben je gewoon weer naar school geweest en vanmorgen ben je zelfs weer voor het eerst naar ballet geweest.
Vanmiddag was het groot feest want Ralph vierde zijn 9e verjaardag! Gezellig in de tuin met dit mooie weer, dat was dus genieten!!
We gaan ervan uit dat je volgende week ook gewoon weer naar school toe kan gaan en dat je lekker met je vriendinnetjes kan spelen. Over vrijdag denken we nog even niet na, daar schrijf ik donderdag over.

Groot feest! Ralph 9 jaar!

Lekker een biertje en wijntje aan het
drinken met John, het lijkt net echt!
Proost!

Maandag 3 september

Je mag naar huis, joepieeeee!!!

Hopelijk ga je morgen en de rest van de week weer naar school. Vrijdag zal ik schrijven hoe de week is verlopen! Nu als een speer naar huis!

Zondag 2 september

Balen zeg!!

Je mocht vanmiddag niet naar huis. Je waarden moesten 0,40 zijn maar ze waren 0,75. Morgen om 12.00u. gaan ze weer bloed prikken en rond 14.00u. hoor je of je waarden dan wel goed zijn (dan moeten ze onder de 0,25 zijn).

Maar mama zegt nu al: "Wat de waarden ook zijn, ik neem je gewoon mee naar huis!!" Jij vindt het eigenlijk helemaal niet heel erg om in het ziekenhuis te zijn want nu gaat iedereen tenminste heel de dag spelletjes met je doen. Maar we gaan er toch wel van uit dat je morgen naar huis mag! Papa ligt lekker naast je te slapen dus deze nacht kom je ook nog wel door.

Jij hebt het wel naar je zin in het ziekenhuis!

Zaterdag 1 september

Vannacht heb je goed geslapen in het ziekenhuisbed en hebben de muggen jou gelukkig niet gevonden, vorige keer had je 22 muggenbulten dus dit is een meevaller!

Vandaag heb je veel bezoek gekregen, Miranda met Floortje, Tante Mieke en Ome Erik, Jolanda kwam met een lekkere appeltaart met snoepjes en Bernadette kwam een heerlijke lasagne schotel brengen. Vanavond is papa met Ralph en Freek gekomen. Je bent dus lekker bezig gehouden vandaag en de dag was zo om. Je wordt ook erg verwend door alle zusters, jullie kregen zelfs allemaal vanavond een heerlijk ijsje!

We gaan duimen voor je dat je morgen naar huis mag!!

Wat een schat ben je toch!

Potje Pesten met tante Mieke en ome Erik.

Gezellig met z'n allen in de speelkamer.



Vrijdag 31 augustus

De afgelopen dagen ben je naar school toe geweest. Je vond dat weer heerlijk!
Maar jammer genoeg moest je vandaag weer naar het ziekenhuis. Om 8 uur moest je al in Rotterdam zijn om alvast extra vocht toegediend te krijgen. Rond 9 uur kreeg je de ruggenprik al en om 11 uur reden jullie naar Delft, dit liep dus lekker vlotjes! Daar kreeg je rond 2 uur het infuus met de chemo, deze krijg je weer 24 uur lang. Omdat ze vanochtend al vocht hebben ingebracht hoopt de dokter dat je zondag naar huis mag. Maar de vorige keer werd dit woensdag dus laten we het maar gewoon afwachten.

Vanavond had ik je live in beeld via Skype. Je zat gezellig met papa, mama en Ralph naar The Voice te kijken, helaas was mama de chippies vergeten, grrrrr :)   Leuk hoor om zo'n grote broer te hebben die lang mag opblijven om bij jou tv te kijken in het ziekenhuis.

Je was begin van de middag een beetje misselijk maar daarna niet meer. Oma Peppie had zulke lekkere dingen bij zich dat dit snel weer over was. Hopelijk voel je je morgen goed zodat je lekker naar de speelkamer kan om leuke spelletjes te doen en te scheuren over de gang.

 

Maandag 27 augustus

Je weekend is goed verlopen. Lekker rustig aangedaan en gisteren hebben jullie met z'n allen mama naar Schiphol gebracht. Zij is tot woensdag naar China toe.
Vandaag ben je ook weer naar school geweest en na school kwam Elly de fysiotherapeute langs. Je voelt jezelf nog steeds goed dus de rest van de week zal je ook wel naar school toe gaan. Vrijdagavond zal ik weer een stukje schrijven hoe het gaat in het ziekenhuis. Maar daar denken we nog even niet aan!

Nog even lekker mama knuffelen voordat ze naar China gaat.

Berichtje van tante Mieke

Lieve Noor,

  

Wat ben je toch een dappere meid, zoals jij vecht tegen de leukemie, samen met papa, mama, Ralph en Freek. Jullie doen dat echt super met elkaar.

Iedereen om je/jullie heen helpt zoveel mogelijk en staan jullie zoveel mogelijk bij. Maar we weten ook dat jij de echte strijd moet leveren!

Om toch samen met jou de strijd aan te gaan tegen de kanker, wil ik samen met mijn vriendin Mireille een ‘kleine strijd’ leveren bij de Dam tot Dam loop op 23 sept. Twee jaar geleden hebben we 1 uur en 42 min. over de 10 miles gedaan, nu willen we hier natuurlijk onder komen.

Wij willen daarbij zoveel mogelijk geld ophalen voor de stichting Kika (kinderenkankervrij).  Kika streeft naar  minder pijn en strijd, meer genezing en een hogere kwaliteit van leven op latere leeftijd. Dat willen we voor jou en andere kinderen die hier mee te maken krijgen!

Wij willen iedereen die dit leest vragen om ons hierbij te sponseren, zodat we na de Dam tot Dam loop een mooi bedrag over kunnen maken naar Kika.

Dus voor iedereen die dit leest, wil je met ons meestrijden door Kika te steunen, maak dan een bedrag over op 12.65.41.019 tnv. M.C.G. de Bakker-de Beer. Alle kleine beetjes helpen!!

Alvast bedankt allemaal!! En lieve, dappere Noor: We strijden mee en gaan ervoor!!

Tante Mieke

Vrijdag 24 augustus

Heerlijk dat je weer thuis bent! Gisteren ben je gelijk naar school gegaan en vandaag weer. Je hebt zelfs vanmiddag gezellig met Roxanne gespeeld, helemaal leuk! Gisteren is ook Elly de fysiotherapeute weer geweest en dat ging ook goed.
Nu lekker genieten van het weekend en daarna hopelijk tot donderdag naar school.
Helaas moet je je vrijdag weer melden in het ziekenhuis voor een opname, maar daar denken we nog even niet aan.

Woensdag 22 augustus

Jaaaaaa!! Je bent weer thuis!

Einde van de ochtend kreeg je eindelijk groen licht om naar huis te gaan. Vanmiddag heb je lekker zitten spelen en heb je heerlijk gefietst in de buitenlucht, dat had je wel gemist. Je voelt jezelf goed en bent niet meer misselijk. Hopelijk voel je je morgen ook goed en kan je eindelijk naar groep 3!

Dinsdag 21 augustus

Balen, balen en nog eens balen!
Vanmiddag mocht je weer niet naar huis. De waarden van de MTX waren nu 0,35 maar deze moesten vandaag onder de 0,25 zijn. Elke dag moet het weer minder zijn. De dokter vertelde dat het bijna zeker is dat je morgen naar huis mag. Dat zou tijd worden, al vanaf vrijdag lig je in het ziekenhuis en je hebt dat daar van binnen nu wel weer eens gezien. Morgenochtend nog even zien door te komen en dan met een rap tempo richting huis!

Een leuke K3 film heb je gekeken,
lang leve de tv en speelkamer!

Maandag 20 augustus

Jammer jammer jammer! 
Helaas mocht je vandaag weer niet naar huis. De waarden waren nog steeds niet goed. Je moet echt onder de 0,25 zitten om naar huis te mogen en vanmiddag was die 1,17. Echt een tegenvaller! Maar gisteren zat je op 5 en nu op 1,6 dus als het zo doorgaat met dalen dan zou je morgen naar huis mogen. Duimen dus maar!

Zondag 19 augustus

Helaas, je mocht vanmiddag niet naar huis. Het spoelen van 24 uur lang was niet genoeg want de waarden moesten rond de 0,4 zijn en die waren 5. Je bent heel het weekend ook erg misselijk geweest.
Morgen jammer genoeg dus niet je eerste schooldag in groep 3. Ze hebben je medicijnen gegeven om de waarden naar beneden te krijgen dus hopen dat je morgen wel naar huis mag. Nog 1 nachtje zweten in het hete ziekenhuisbed en dan hopelijk heel snel naar huis!

Vrijdag 17 augustus

Gisteren heb je nog een erg leuke dag gehad. Je bent met Kris, Maud en Babs naar de Kermis in Naaldwijk geweest, helemaal gezellig!!

Maar jammer genoeg was het vanmorgen weer tijd voor de ziekenhuizen. Je moest eerst naar Rotterdam voor een ruggenprik, helaas kreeg de dokter er wat tussendoor waardoor jullie lang moesten wachten. Rond 2 uur waren jullie pas in Delft waar je rond half 3 de chemo kreeg. Dit krijg je weer tot morgenmiddag en dan moet er weer 24 uur gespoeld worden.
Tante Mieke is bij je op bezoek geweest en dat was weer erg gezellig. Papa was heel de middag bij je en vanavond is mama gekomen om bij je te slapen. Hopelijk kan je een beetje slapen in het ziekenhuisbed en heb je het niet al te warm. En uiteraard gaan we er weer vanuit dat je zondagmiddag naar huis mag! 

Met de Valstar meiden naar de kermis!

De zuster ook even controleren met je hele leuke bril!

Weer helemaal verwend door tante Mieke.

Woensdag 15 augustus

Afgelopen dagen zijn heel erg goed gegaan. Je bent heel veel naar het strand geweest en jullie hebben zelfs ook het weekend daar geslapen. Gisteren zijn jullie even naar de kermis geweest in Naaldwijk. Het gaat dus heel goed met je en je hebt nergens last van. Kom maar op met meer van zulke goede dagen!

Vrijdag moet je helaas wel weer naar het ziekenhuis. Het begint weer in Rotterdam waar je een ruggenprik krijgt, als je daarvan bent bijgekomen gaan jullie naar Delft toe. Daar krijg je weer 24 uur lang chemo en daarna gaat het spoelen weer beginnen voor 24 uur. Dus we gaan er gewoon vanuit dat je zondag het ziekenhuis weer mag verlaten en dat je dan nog even kan genieten van het stralende weer!




Gezellig even misselijk worden op de kermis in Naaldwijk.




Lekker in de zee met Ralph en
Victoria ("buurmeisje strandhuisje)